Psöriatik Artrit Ulusal Veritabanı

Spondiloartritler arasında önemli bir yer tutan Psöriatik Artrit (PsA) hakkında bilgilerimiz gün geçtikçe artmaktadır. Buna rağmen hastalığın tutulum paterni, doğal seyri gibi bilgiler halen bu konuda özelleşmiş uluslararası merkezlerin veri tabanlarından gelmektedir. Ne yazık ki, ülkemizdeki romatoloji merkezlerinin ağır hasta yükü altında bulunması, verilerin doğru ve etkili bir şekilde tutulması ve yayınlanmasını kısıtlamaktadır. Romatoloji uzmanlarının kişisel gayreti ile veriler bir yere kadar toparlanabilmekle birlikte, veri akışında süreklilik sağlanmasında güçlükler görülmektedir. Son 3 yıl içerisinde çok merkezli çalışma platformu olan TULİP ile 10’dan fazla projeyi hayata geçirmiş olmamıza rağmen süreç içerisinde devamlılık sağlanması ile ilgili problemler çok belirgindir. Bu nedenle, 2013 ulusal romatoloji kongresinde de belirttiğimiz gibi, daha kurumsal olarak verilerimizin toplanabileceği bir paltform ile yolumuza devam etme kararı aldık. GATA’da Pediatrik romatoloji bölümünce oluşturulan bir veri tabanı olan FAVOR sistemine bu süreç içerisinde üye olduk. “Türk Psöriatik Artrit Ulusal Veritabanı” FAVOR sistemine katıldığımız ilk projemiz oldu. Doç. Dr. Sibel Zehra Aydın ve Uzm. Dr. Barış Yılmazer ile birlikte önce dünyadaki tüm PsA veri tabanları incelendi, daha sonra GRAPPA tarafından belirlenen bir veri tabanında mutlaka olması gereken parametreler üzerinde titizlikle çalışıldı. Veri tabanlarında çok fazla bilginin toplanması zaman içerisinde fizibilite sorunu oluşturduğu da göz önüne alınarak uygulaması kolay bir veritabanı üzerinde fikir birliğine varıldı. 1 aydır kendi merkezimizde bu veri tabanına hastalarımızı kaydetmekteyiz. Bu sayede son düzeltmeler de yapıldıktan sonra tüm TRD üyelerine sistemimize katılmaya çağırıyoruz. Verilerin çalışmaya dönüşmesi durumunda TULİP genel prensiplerine tam olarak uyacağımızı buradan tüm üyelerimize bildirmek isteriz.

Project Admins:

• Sibel zehra Aydın
• Umut Kalyoncu

Project start - end date: 20/05/2014 - 20/05/2018